También llamada paraplejia espástica hereditaria o síndrome de Strümpell-Lorrain, las tres formas son válidas para nombrar una enfermedad neurodegenerativa rara que dificulta la vida diaria de quienes la sufren con la desesperanza de saber que no tiene cura. Escuchar un diagnóstico como éste es tan desalentador para el enfermo como para sus allegados, que se ven incluidos así en un colectivo que se siente desatendido por no ser numéricamente trascendente. En España no existe un estudio que cuantifique con exactitud la cifra de enfermos, pero se estima que podría estar afectando a unas 5.000 personas.
Puede aparecer a cualquier edad con manifestaciones iniciales capaces de despistar al enfermo, especialmente en la infancia. Rigidez y debilidad en los músculos de las piernas, dificultad para
mantener el equilibrio, caídas sin causa aparente, cojera, una marcha torpe... Síntomas que se desarrollan lenta e insidiosamente, acentuándose con el tiempo y deteriorando la calidad de vida del
enfermo. La deambulación se vuelve progresivamente más difícil, y, aunque raramente se experimenta una pérdida completa de la movilidad de las piernas, el avance de la enfermedad conlleva una
mayor parálisis en los músculos.
Más allá de nombres extraños, explicaciones científicas y cifras, se esconde la realidad de unas personas cuyas vidas se ven alteradas por un síntoma común, la espasticidad. La paraparesia supone un aumento en la tensión dentro del músculo que en ocasiones es dolorosa. Esta espasticidad actúa como mecanismo estabilizador para evitar caídas, pero también provoca unos efectos negativos que se intentan combatir con medicamentos, aunque éstos no son eficaces siempre, ni actúan igual en todas las personas, ni están libres de efectos secundarios.
Ante la falta de un tratamiento dirigido a tratar las causas de la enfermedad, los esfuerzos van encaminados hacia un tratamiento que alivia sus síntomas. Es muy recomendable practicar actividad física regular, incluyendo natación, para combatir las lumbalgias y contracturas producidas por la espasticidad. Otro síntoma habitual de los pacientes con paraparesia es el pie cavo varo, con retracción de los tendones de Aquiles y deformidad en garra de los dedos de los pies. Es la exagerada elevación del arco plantar la que agrava las dificultades de la marcha espástica característica de los pacientes, y para tratar este problema debe actuar un equipo médico multidisciplinar en el que esté incluido necesariamente un podólogo. Será siempre el profesional indicado para efectuar un buen análisis de la marcha con el fin de identificar las alteraciones y recomendar las ortesis correctoras adecuadas.
El cansancio o las emociones acentúan los síntomas, confundiendo al enfermo, haciéndole pensar que la enfermedad está progresando. Cuando las tareas más sencillas se vuelven laboriosas y el desánimo inunda al enfermo, es importante que familiares y cuidadores le brinden todo el apoyo posible, poniendo a su disposición todos los medios que alivien su dolencia y le hagan la vida un poco más sencilla, facilitándole un programa rehabilitador adecuado y permanente.
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Francisco Rodríguez (domingo, 07 junio 2015 12:18)
Me parece una presentación muy adecuada a la realidad de la Paraparesia Espástica Hereditaria (PEF). Gracias
Inmaculada Hernández (sábado, 13 junio 2015 21:08)
Me parece buena la exposición, pero hecho en falta algún comentario a si hay o no algún centro que estudie esta enfermedad, o simplemente se conforman con decir que es desconocida e incurable a día de hoy.
Gracia Elbert (miércoles, 01 febrero 2017 12:37)
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Eduardo Pino (martes, 14 noviembre 2017 09:14)
Hola.
Soy ex-deportista profesional, y hace 5 años me dedico a la preparación física de alto rendimiento y el entrenamiento personal. La primera vez que me propusieron trabajar con problemas de movilidad me supuso un mar de dudas. Realmente no Sabi si estaba preparado psicológicamente para ese reto. Hoy día es el trabajo que más me motiva. Mi primer caso de paraparesia fué complicado, sobre todo en el estudio de la planificación para trabajar. Hoy día puedo decir que el entrenamiento de fuerza, funcional y lo estiramientos activos son un avance en la mejora de la calidad de vida de estas personas. . Saludos.
Luz tovar (viernes, 12 octubre 2018 08:29)
Como saber si sufro de verda esta enfermeda
Gladys Viviana Montiel (jueves, 14 marzo 2019 07:21)
Todo lo que leí es como si hablarán exactamente de mi marido. Me gustaría saber de posibles avances. Acepto sugerencias en cuanto a que le podría ser útil y veneficioso a el? Actualmente mi marido no tiene indicado ningún tratamiento. No toma ningún tipo de medicación. 02235483718
Gladys Viviana Montiel (jueves, 14 marzo 2019 07:25)
Me gustaría poder comunicarme con un profesional que acepte el desafío de modificar los días de un paciente con esta condición. 2235483718
Estoy dispuesta a comprometerme al 100% en la ayuda y acompañamiento de mi marido.
Ulises gallegos Aguilera (viernes, 19 agosto 2022 07:02)
Tiene paraparesia quiero pedir ayuda
Carlos Chamorro Cabezas (miércoles, 20 septiembre 2023 21:46)
Tengo PPEF dianosticada hace 5 años. Estoy en tratamiento con baclofeno y electroestimulación, con un sistema que aqui en chile se conoce como TRAINFES. Es efectivo este tipo de tratamiento..? que mas puedo hacer...? tengo 64 años.
cchamorro2023@gmail.com
Teresa Lozada (domingo, 04 febrero 2024 17:08)
Hola Bendiciones. Tengo una hermana de 51 años con esta enfermedad, ella está en Venezuela y Yo estoy en EEUU y lo único que le mandan es el ibuprofeno, acetaminofen, Alendronato. Yo la ayudo con esos medicamentos y su alimento que no se lo mandan especial. Pero quisiera ayudarla más. Y esa es mi Pregunta: ¿Conque más la puedo seguir ayudando, en "medicinas"?
Santos (jueves, 08 agosto 2024 15:38)
Buenos días
Me han diagnosticado paraparesia espastica hace 5 meses
Es muy ignorada desde el punto de vista familiar
A mi me da la sensación que piensan que me lo invento
Es inválidante hasta para tareas mínimas a veces
Fuerza y ánimo para todos
Un abrazo